Patienten mit alkoholbedingten Erkrankungen warten länger auf wichtige Lebertransplantationen : Shots

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Chirurgen entfernen Leber und Nieren eines verstorbenen Spenders für eine spätere Transplantation.

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Chirurgen entfernen Leber und Nieren eines verstorbenen Spenders für eine spätere Transplantation.

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In der Nacht, bevor Brian Gorzney wegen Alkoholkonsums in eine Entzugsklinik gehen wollte, begann er Blut zu erbrechen. Erst um 2 Uhr morgens, dann um 5 Uhr und wieder um 11 Uhr.

Als er in der Reha-Einrichtung in North Kansas City, Missouri, ankam, schickten sie ihn direkt in das angrenzende Krankenhaus. Dort erfuhren der damals 50-jährige Gorzney und seine Familie, dass er an schwerer alkoholischer Hepatitis litt, einer Leberentzündung, die typischerweise mit übermäßigem Alkoholkonsum verbunden ist.

Gorzney trank seit Jahren ab und zu viel und trank im Februar 2020 bis zu ein Dutzend Drinks pro Tag. Seine einzige Überlebenschance sei eine Lebertransplantation, sagten Ärzte.

“Also machen wir das”, sagte seine Tochter Cameron Gorzney, jetzt 22, zu ihnen. Sie war zu allem bereit, was ihren Vater retten würde, den Mann, der ihr Softballteam bis zur Highschool trainiert hatte und später bei jedem Spiel von der Tribüne aus jubelte.

Gorzney sei jedoch nicht für eine Transplantation in Frage gekommen, sagten die Ärzte. Er war kein halbes Jahr nüchtern gewesen.

Eine weit verbreitete Wartezeit, aber ist sie gerechtfertigt?

In den USA verlangt eine weit verbreitete klinische Praxis, dass Patienten mit einer alkoholischen Lebererkrankung eine Phase der Nüchternheit absolvieren, bevor sie auf die Warteliste für eine Leber kommen.

Diese informelle Politik, die oft als “6-Monats-Regel” bezeichnet wird, lässt sich bis in die 1980er Jahre zurückverfolgen. Damals dachte man – und unter den Befürwortern dieser Praxis heute –, dass sechs Monate Abstinenz der Leber eines Patienten Zeit zum Heilen geben und so eine Transplantation vermeiden. Wenn das nicht funktionierte, hätte der Patient zumindest bewiesen, dass er nüchtern bleiben kann und würde nach einer Transplantation nicht wieder trinken.

Brian Gorzney erkrankte im Februar 2020 an einer schweren alkoholischen Hepatitis. Seine Leber war nach jahrelangem Alkoholmissbrauch entzündet. Seine einzige Überlebenschance war eine Lebertransplantation.

Jennifer Evans-Seite


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Brian Gorzney erkrankte im Februar 2020 an einer schweren alkoholischen Hepatitis. Seine Leber war nach jahrelangem Alkoholmissbrauch entzündet. Seine einzige Überlebenschance war eine Lebertransplantation.

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Eine bahnbrechende europäische Studie, die 2011 veröffentlicht wurde, sowie mehrere amerikanische Studien in den letzten zehn Jahren haben jedoch Mängel in dieser Prämisse aufgedeckt. Sechs Monate Abstinenz sind kein guter Indikator für langfristige Nüchternheit, und bei Menschen mit Erkrankungen wie der von Gorzney stirbt mehr als die Hälfte innerhalb dieser Zeit.

Jetzt, da sich das Verständnis von Sucht weiterentwickelt – um es eher als Krankheit denn als persönliches Versagen zu betrachten – sagen viele Chirurgen und Familien, dass die sechsmonatige Wartezeit diejenigen mit einer Substanzstörung zu Unrecht bestraft. Und da alkoholische Lebererkrankungen bei jungen Erwachsenen zunehmen und pandemiebedingter Alkoholkonsum diese Zahlen verschlimmert, ist dies zu einem dringenden Problem geworden.

“Wir müssen über die Verweigerung lebensrettender Therapien für Menschen hinausgehen, weil wir denken, dass sie sie nicht verdienen”, sagt Dr. Andrew Cameron, Leiter des Lebertransplantationsprogramms bei Johns Hopkins Medicine in Baltimore. Ärzte verweigern Menschen mit Diabetes, die übergewichtig sind, oder Menschen mit sexuell übertragbaren Infektionen, die ungeschützten Sex hatten, die Behandlung nicht, fügt er hinzu.

Cameron und seine Kollegen veröffentlichten im August dieses Jahres eine Studie, in der Patienten mit alkoholischer Lebererkrankung untersucht wurden, die sechs Monate warten mussten und diejenigen, die dies nicht taten. Die Studie ergab, dass etwa 20 % in jeder Gruppe ein Jahr nach ihrer Transplantation wieder zum Trinken zurückkehrten. Das bedeutet, dass etwa 80 % nüchtern blieben, unabhängig davon, wie lange sie vor der Operation auf Alkohol verzichteten.

Die Studie umfasste keine Patienten mit Lebererkrankungen, die nichts mit Alkohol zu tun haben, aber Cameron sagt, dass ein ähnlicher Anteil dieser Patienten – die nicht der Wartezeit unterliegen – die Richtlinien befolgen, um nach der Operation mit dem Trinken aufzuhören. “Eine sechsmonatige Wartezeit war überhaupt nicht hilfreich oder vorhersehbar”, sagt Cameron.

Werden sich Patienten für das „Geschenk des gespendeten Organs“ interessieren?

Keine nationale Regelung legt fest, wie lange ein Patient abstinent sein muss, bevor er in die Warteliste aufgenommen wird; Jedes Transplantationszentrum legt seine eigenen Richtlinien fest. Bis 2019 hatte nur etwa ein Drittel der Lebertransplantationskrankenhäuser in den USA eine Transplantation ohne Wartezeit durchgeführt. Patienten, die nicht in der Nähe dieser Zentren leben – oder nicht über das Wissen und die Ressourcen verfügen, um dorthin zu gelangen – können sterben, ohne jemals auf die Warteliste zu kommen, sagt Cameron.

Eine ähnliche Leitlinie gibt es für Patienten mit Lungenerkrankungen. Die meisten Transplantationszentren verlangen, dass sie sechs Monate lang keine Nikotinprodukte mehr verwenden, bevor sie auf die Warteliste für eine Lunge gesetzt werden. Aber während die Forschung darüber wächst, dass Sucht eine Krankheit ist, bewerten einige Ärzte auch diese Praxis neu, sagt Cameron.

Auf der anderen Seite befürchten einige Ärzte, dass die Aufhebung der Sechsmonatsregel das begrenzte Angebot an Spenderorganen überfordern könnte. Bei fast 12.000 Menschen auf der Warteliste für eine Leber ist es von entscheidender Bedeutung sicherzustellen, dass Patienten, die eine Transplantation erhalten, bereit sind, sich selbst und das “Geschenk des gespendeten Organs” zu versorgen, sagt Dr. Kenneth Andreoni, ein Transplantationschirurg und ehemaliger Präsident des United Network for Organ Sharing, das das Transplantationssystem des Landes verwaltet. (UNOS bestimmt, wer letztendlich ein Spenderorgan erhält, aber es bestimmt nicht, wer auf die Warteliste gesetzt werden kann oder nicht.)

Seit 2016 ist die alkoholische Lebererkrankung die am häufigsten diagnostizierte Diagnose bei Patienten, die auf eine Lebertransplantation warten, und da diese Patienten oft schlechte Prognosen haben und wenig Zeit zu leben haben, können sie schnell an die Spitze der Warteliste springen und diejenigen mit Leberkrebs oder andere Krankheiten. Wenn ein Patient eine Leber bekommt, “bekommt jemand anderes dieses Organ nicht”, sagt Andreoni. “Es ist nur Mathematik.”

Andreoni sagt, dass mehr langfristige Forschung erforderlich ist: “Wenn all diese Leute [who receive transplants without the waiting period] es geht ihnen gut und sie leben 15 Jahre, dann ist das die richtige Antwort.” Nur die Zeit und Statistiken werden es zeigen, glaubt er.

Dr. Josh Levitsky, Schatzmeister der American Society of Transplantation, sagt, dass einige Krankenhäuser befürchten könnten, dass die Transplantation von Organen bei Patienten mit einem höheren Rückfallrisiko zu schlechten Ergebnissen führen und ihre Akkreditierung oder Versicherungsverträge gefährden könnte.

Darüber hinaus haben einige Versicherungsgesellschaften ähnliche Einschränkungen, die von den Patienten verlangen, dass sie eine Nüchternheitsphase dokumentieren, bevor sie sich bereit erklären, die Kosten der Transplantation zu übernehmen. Eine Studie, die die Medicaid-Richtlinien im Jahr 2017 untersuchte, ergab, dass 24 Bundesstaaten solche Richtlinien für ihre Medicaid-Empfänger eingeführt hatten, während dies in 14 nicht der Fall war. (Zwölf Staaten führten in diesem Jahr keine Lebertransplantationen durch.)

Im Fall von Brian Gorzney war die Versicherung nicht das Problem. Ein Krankenhaus zu finden, um ja zu sagen, war.

Ein Wettlauf um ein Transplantationszentrum, das bereit ist, ein Risiko einzugehen

Als das Team des North Kansas City Hospital, das kein Transplantationszentrum ist, Gorzney vorschlug, nach Hospizmöglichkeiten zu suchen, lehnte seine Familie ab. Sie brachten ihn über die Staatsgrenzen zum Gesundheitssystem der University of Kansas, um eine zweite Meinung einzuholen.

Dort taten sich Gorzneys Tochter Cameron, seine Ex-Frau (Camerons Mutter), seine damalige Freundin und seine Schwester zusammen, um zu erklären, warum sie wussten, dass Gorzney nüchtern bleiben und sich verantwortungsvoll um eine neue Leber kümmern würde. Er habe sein ganzes Leben lang eine feste Anstellung gehabt, hieß es. Er hatte noch nie eine DUI gehabt. Er trainierte die Softballmannschaften seiner Töchter und war wie eine Vaterfigur für seine 10 Jahre jüngere Schwester. Er war auf dem Weg in die Reha, bevor diese Krise begann, und er hatte eine unterstützende Familie, die ihm half, nach der Operation nüchtern zu bleiben.

Aber letztendlich sagte das Transplantationskomitee des Krankenhauses nein.

In einer Erklärung zum allgemeinen Transplantationsprozess sagte Dr. Ryan Taylor, medizinischer Direktor für Lebertransplantation im Krankenhaus, dass jeder Kandidat von einem Komitee mit mehr als 30 Mitgliedern überprüft wird. „Hochrisiko-Transplantationspatienten müssen möglicherweise eine sechsmonatige Beratung absolvieren, um ein anhaltendes Engagement für Nüchternheit zu demonstrieren“, schrieb er, aber es gibt einen „beschleunigten Weg“ für Menschen mit alkoholischer Hepatitis, die auch ein „geringes Rückfallrisiko“ haben. “

Gorzney wurde für diesen Weg in Betracht gezogen, aber das Komitee hat ihn nicht genehmigt, sagt seine Tochter Cameron.

Sie war am Boden zerstört von der Nr. Aber sie ist stur, sagt sie, genau wie ihr Vater. Also durchforstete sie und der Rest der Familie hektisch Nachrichtenartikel und akademische Studien und riefen Transplantationskrankenhäuser im ganzen Land an, um eine andere Option zu finden.

Im Mai 2021, mehr als ein Jahr nach seiner Lebertransplantation, besuchte Brian Gorzney den College-Abschluss seiner Tochter Cameron.

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Im Mai 2021, mehr als ein Jahr nach seiner Lebertransplantation, besuchte Brian Gorzney den College-Abschluss seiner Tochter Cameron.

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“Mein Vater ging wirklich jeden Tag schlechter”, sagt sie.

Sie ließen sich schließlich an der University of Iowa nieder, wo Cameron Gorzney ihr erstes Collegejahr besucht und von ihrem renommierten medizinischen System gehört hatte. Die Familie vertrat erneut Gorzneys Namen. Diesmal bekamen sie ein Ja. Der Gruppentext der Familie explodierte, erinnert sich Cameron.

Dr. Alan Gunderson, medizinischer Direktor für Lebertransplantation an den Krankenhäusern und Kliniken der Universität von Iowa, sagt, dass die meisten Krankenhäuser, die Transplantationen ohne die sechsmonatige Wartezeit zulassen, ähnliche Faktoren berücksichtigen: den medizinischen Bedarf des Patienten, finanzielle Stabilität, soziale Unterstützung, Verständnis für ihre Sucht und Wunsch nach Genesung. Die Subjektivität dieser Maßnahmen bedeutet jedoch, dass unterschiedliche Transplantationskomitees zu unterschiedlichen Entscheidungen kommen können.

In einem Brief an Gorzney erklärte das Iowa-Transplantationsteam, dass sie normalerweise eine sechsmonatige Wartezeit empfehlen würden, ihn jedoch sofort für die Warteliste genehmigen würden, da er sonst nicht überleben würde. Im Gegenzug erklärte sich Gorzney bereit, nach der Transplantation an Beratungs- und Behandlungsprogrammen teilzunehmen.

Innerhalb von 24 Stunden nach Aufnahme auf die Warteliste erhielt Gorzney eine neue Leber.

Mehr als eineinhalb Jahre nach seiner Lebertransplantation bleibt Brian Gorzney nüchtern und nutzt die “Gelegenheit, jemand zu sein, der ich schon lange nicht mehr war”, sagt er. Gorzney und seine Freundin Jenny sind jetzt verlobt.

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Mehr als eineinhalb Jahre nach seiner Lebertransplantation bleibt Brian Gorzney nüchtern und nutzt die “Gelegenheit, jemand zu sein, der ich schon lange nicht mehr war”, sagt er. Gorzney und seine Freundin Jenny sind jetzt verlobt.

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Heute, mehr als eineinhalb Jahre später, ist Gorzney, 52, immer noch nüchtern und nutzt die “Gelegenheit, jemand zu sein, der ich schon lange nicht mehr war”, sagt er.

Er und seine Freundin sind verlobt und er ist dankbar, dass seine Töchter Cameron und Carson zu jungen Erwachsenen heranwachsen. Als lebenslanger Fußballfan von Illinois Fighting Illini denkt er sogar darüber nach, jetzt für die Iowa Hawkeyes zu werben.

Aber es beunruhigt ihn, dass die Sechs-Monats-Regel, die seine Familie dazu brachte, in drei Krankenhäuser in drei Bundesstaaten zu reisen, andere immer noch behindert.

“Leute sterben leider … ohne zu wissen, dass es andere Möglichkeiten für sie gibt, weil sie keine Selbsthilfegruppe haben, die ich hatte, die aggressiv und stark genug war, um die Hand zu reichen und kein Nein zu akzeptieren” Antwort bekamen”, sagt Gorzney.

Diese Geschichte entstand in Zusammenarbeit mit KHN (Kaiser Health News), eine nationale Nachrichtenredaktion, die ausführlichen Journalismus zu Gesundheitsthemen produziert.



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Rachel Meadows

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